Tre pazienti su 4 (74,2%) usano i social network per trovare un supporto sociale, almeno questo quanto evidenziato da uno studio di Myneni e colleghi realizzato su un campione di oltre 80 mila messaggi postati sulla community online della American Diabetes Association .

Nella classifica delle motivazioni che spingono i diabetici ad addentrarsi nel web alla ricerca di comunità virtuali c’è dunque, al primo posto, la necessità non solo di informazioni, ma anche di supporto sociale di tipo emotivo. Il paziente è alla ricerca di consigli, complimenti e altre dimostrazioni di empatia.

Un ricorso frequente al digitale per trovare un supporto sociale, soprattutto se di tipo informativo – spiegano gli autori – può indicare la necessità insoddisfatta di un maggior supporto personalizzato anche al di fuori dell’ambulatorio.

Oltre al supporto sociale, fra i temi più ricorrenti che guidano il paziente verso l’utilizzo di social, secondo quanto rilevato da Myneni et al. nei post online si evince anche la necessità di confronti sulle opzioni farmacologiche (21,4%);

confronti sui progressi che gli utenti riescono a compiere in riferimento ad outcome clinici oggettivi (18,8%); “momenti di insegnamento” (16,4%; come ad esempio: <<Lo stress può avere un enorme impatto sui tuoi valori. Anche un solo giorno può aumentare significativamente i miei valori e ho avuto periodi di stress più lunghi che so che hanno aumentato l’HbA1c. Quindi, quando hai a che fare con un periodo stressante, conviene aumentare l'esercizio e ridurre i carboidrati>> );

messaggi che ispiravano ad intraprendere cambiamenti positivi per la propria salute (12,6%; ad esempio: <<Ho scoperto che dovevo cambiare i miei pensieri da "Non posso" a "Non faccio". “Non posso mangiare quel biscotto” significava “Povero me, qualcuno non mi permette di mangiare quel biscotto…” Usando “non mangio biscotti” invece significa che ho una scelta. Ho il controllo>> ).

I possibili rischi relati all’utilizzo di social network e comunità virtuali in area diabetologica riguardano la possibile cattiva informazione, la difficoltà per il lettore medio nell’interpretare i risultati medici o scientifici, i rischi connessi alla privacy e l’invasività delle eventuali pubblicità presenti.

Nonostante non vi siano studi con rigorosi dati quantitativi a supporto dell’uso dei social media, i rischi sembrano essere minimi, a fronte di più rilevanti benefici. La stessa American Association of Diabetes Educators, infatti, ne sottolinea nelle sue linee guida i vantaggi per la gestione di condizioni croniche come il diabete mellito. I pazienti hanno poco tempo a disposizione assieme al proprio diabetologo e le interazioni con altre persone con diabete, che si trovano di fronte a obiettivi e difficoltà analoghi, possono aiutare ad imparare a controllare e gestire meglio la propria condizione.

Le comunità online sul diabete e i gruppi di supporto offrono ai pazienti la possibilità di connettersi e imparare dalle esperienze degli altri. Questo metodo collaborativo coinvolge pazienti e caregiver e ha un impatto positivo su outcome clinici e benessere generale. Ad esempio, su 16 pubblicazioni analizzate da Gabarron e colleghi che consideravano gli effetti dell’uso dei social media sui livelli di HbA1c, 13 riportavano riduzioni significative rispetto allo standard of care. Fra questi, 5 studi analizzavano anche la soddisfazione per gli interventi terapeutici e tutti i gruppi in cui erano stati utilizzati i social media hanno riportato effetti positivi.

Un uso consapevole dei social network può contribuire all’empowerment delle persone con diabete e migliorare l’autogestione della malattia.